« On ne peut plus rien pour vous… »
Oh phrase malheureuse, ô combien maladroite lancée aux patients comme un coup de massue par certains spécialistes… Mais il s’agit là d’un simple souci de communication.
Une phrase plus exacte aurait été : « Voici le maximum d’acuité que peuvent vous donner des lunettes avec votre pathologie, et les traitements n’amélioreront plus cette situation. MAIS il existe des moyens de vous aider à voir autrement et gagner en confort au quotidien ! »
Mais la basse vision c’est quoi ?
D’abord soyons clairs sur les termes employés. La basse vision est caractérisée par une dégradation importante de l’acuité visuelle (c’est-à-dire de votre vision nette) et/ou du champ visuel. La personne « malvoyante » n’est pas NON-voyante !
Cela parait évident, mais sachez qu’il y a différents degrés de cécité, et sans rentrer dans les détails, une grande majorité des malvoyants ont encore une acuité leur permettant d’utiliser des aides visuelles (dont nous parleront un peu plus loin).
Ça touche qui ?
Nous ne nous étendrons pas sur les pathologies concernées (vous trouverez facilement des explications simples sur les conséquences de celles-ci sur des sites spécialisés comme celui d’ Eschenbach). Pour résumer les atteintes rétiniennes les plus courantes touchent principalement nos aînés (DMLA, RETINITE PIGMENTAIRE, RETINOPATHIE DIABITIQUE, GLOCOME…).
Ils ne sont malheureusement pas les seuls, puisque certaines maladies génétiques affectent directement la vision et ce dès le plus jeune âge (Syndrome d’Usher, Stargardt etc…). Dans ces cas, les aides électroniques seront très vite mises à contribution, nous y reviendront !
Alors c’est grave ? Les solutions dans tout ça ?
Eh bien, c’est important, handicapant, mais il est très essentiel de comprendre que ce n’est pas une fatalité ! Donc on arrête avec les « c’est foutu ! », « Ce n’est pas la peine de toute façon… ».
Pour donner autant d’autonomie et de confort que possible ayez ces 3 axes principaux en tête : CONSEIL, EQUIPEMENT, ACCOMPAGNEMENT. Indispensables et indissociables !
Le conseil
La basse vision demande beaucoup de temps, d’écoute, et bien souvent n’est pas « rentable ». Un professionnel compétent en basse vision est avant tout un passionné. Trouvez un expert qui soit patient, clair, sans vous promettre monts et merveilles si ce n’est de faire le maximum pour tenter de trouver les meilleures solutions.
Le premier bilan qui est primordial (c’est aussi le plus long et donc celui qui demande le plus d’énergie à la personne) pour évaluer l’état global de la vision, pouvoir comprendre les besoins, les objectifs et parfois les redéfinir ensemble pour aboutir à des résultats satisfaisants.
Il est parfois nécessaire de se déplacer à domicile, non seulement pour des soucis de mobilité, mais aussi pour prendre conscience de votre environnement et pouvoir vous prodiguer de précieux conseils avant d’avoir à investir dans du matériel.
L’équipement
Nous ne rentrerons pas dans les détails ici non plus. L’idée est vraiment que chacun ait une idée de ce qui existe pour pouvoir creuser ensuite ! (N’hésitez pas à nous questionner si vous le souhaitez)
Primo, l’éclairage ! C’est la base. Un bon éclairage type « lumière du jour » peut vous faire gagner jusqu’ à 2 lignes d’acuité sans même changer la correction ou la taille des lettres. Un pupitre peut y être associé selon les besoins ergonomiques.
Les aides optiques. Lunettes, loupes de toute sorte, de toutes tailles, éclairantes ou non… Toutes ne se valent pas et surtout, toutes ne répondent pas au même besoin. Nous revenons là à l’importance de la case « conseil », car beaucoup d’opticien ont du matériel…tous ne sont pas spécialistes pour vos conseiller au mieux.
Les aides électroniques. La technologie au service de la vision ! Loupes électroniques, télé agrandisseurs (là encore, de toutes tailles et de capacités très variées), liseuses, logiciels spécialisés… Un domaine qui évolue en même temps que les innovations technologiques, et qui offre donc de grande possibilité. Le budget n’est assurément plus le même, mais à ce stade les besoins non plus.
L’accompagnement
Un point clé trop souvent négligé ! Pourtant, il y a tant de choses qui existent pour ne pas être lâché dans la nature avec des investissements qu’on ne saurait mettre à profit sans un minimum d’apprentissage.
Petit tour d’horizon des professionnels dans ce domaine :
L’opticien spécialisé, qui ne se contente pas de vous prêter ou vendre du matériel mais reste votre interlocuteur direct en cas de difficulté d’utilisation, ou d’évolution de vos besoins.
L’orthoptiste spécialisé en basse vision ! C’est elle (ou lui), qui vous apprendra à « voir autrement », utiliser les zones les plus valides de votre vision, travailler votre coordination œil/main etc… Un professionnel indispensable dans bien des cas.
L’ergothérapeute. Quand votre environnement ne peut plus être géré par votre vision, il convient de l’optimiser pour un meilleur confort au quotidien.
L’AVjiste. Profession mal connue, mais encore une fois véritablement précieuse pour vous aider à réapprendre à effectuer les gestes de la vie quotidienne malgré vos nouvelles difficultés.
La liste n’est pas exhaustive mais ce panel permet déjà bien des choses. L’idéal étant bien sûr que tous ces professionnels travaillent en synergie pour votre bien !
Le parcours peut sembler un peu long, mais accompagné par des professionnels passionnés tout se passe en douceur et, avec de la détermination, les aides apportés permettent vraiment de voir les choses autrement ! Même avec une vue qui baisse terriblement, gardez pour votre vie une vision d’excellence !